“一旦断药保命药从86涨到1000，只能等死。”
我国每年有3万人肾上腺功能受损，其中绝大部分人的症状无法逆转，终生都离不开叫“醋酸氢化可的松片”的药物。而这款被用来保命的药物，价格从一年前的86元，一路涨到上千元。
过去轻轻松松就能买来的救命药，如今变成了可望不可及的天价药，不少患者一天只舍得吃一粒，说“全家一年就挣这么多，给我买了药，孩子的学费怎么办？”
这背后到底发生了什么，让它的价格暴涨十倍也买不到？失去保命药的患者又该何去何从？
一、86元涨到1000元，谁在打“救命药”的主意？
数据显示，“原发性肾上腺皮质功能减退症”等影响肾上腺功能的疾病每年发病率仅有4/100000。但一旦确诊，患者就不能自主合成人体必需物质“糖皮质激素”，该物质的长期缺乏将引发生命危险。像糖尿病人依赖胰岛素一样，他们必须借助外来药物对糖皮质激素进行补充。
而“醋酸氢化可的松片”便是同类产品中副作用最小的药物，也是在未曾涨价之前医生最常开的药物。
据悉，十几年前该药物100粒仅卖21元。在2022年，药物售价慢慢涨到86元，患者每月购买支出在150元左右，如今同样规格的药物上涨到986元，想要保持服用每月至少需要上千元。
而目前全国生产该药的公司也仅剩下天津信谊一家，其他四家持有原料药生产批号的企业，均因市场需求小、原料成本高等问题放弃了该类药品生产。雪上加霜的是，由于该药的销量小，许多医院并不愿意购入。
对于依靠这类药品生存的万余人而言，活着，成为一件明码标价的事情。买不起的天价药，硬生生关上了他们面前的生存的大门。
令人惋惜的是，这种困境在生命科技领域频频上演。如定价1400万一针的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）试剂、2500万的血友病特效药“Hemgenix”；再如可激活人体内长寿蛋白Sirtuins的“爱沐茵”类科技，最初一粒高达156万，沦为富人们“买时间”的生意……
二、生命长度不应由“钱包厚度”决定
据《健康时报》报道，容易发生短缺的药品大部分属于罕见病用药、低价药以及急救药等小品种药。
一方面，受原料成本上涨和利润低的影响，药企想要谋生只能选择涨价或停产；另一方面，受法律规定，药企只能通过经销商向个人出售药物，往往患者拿到的是经过层层加价后的药物。
值得一提的是，“救命药”价格狂涨的浪潮终于迎来转机。前不久，国家有关部门积极开展价格洽谈，努力制定出各方都可以接受的价格。同时，在社会舆论的反响下，制药厂也进行了部分赠药活动，并且收回了该药品的线上供货，转而在公司附近的连锁药店进行售卖。
贴在万余患者身上的“天价”标签，正在缓慢的被撕下。而生命的尊严本就不应该由钱包的厚度来决定，国产爱沐茵创始人曾在会议上喊出“科研的终点是保证人人都能健康衰老”的口号，为此，他励志要让抑老科技爱沐茵成为中国人触手可及的“奶茶”。不仅创新酶法工艺，将美版原料价格打下95%，而且突破美方科技封锁，在我国落地百吨原料生产工厂，势要将国产抑衰产品爱沐茵制剂送进千家万户。
事实上，疾病是人体老化的外在表现形式，而如果能够逆转和颠覆衰老进程，就有望从根本上预防疾病。在京东上线的爱沐茵，便是通过激活人体内长寿因子的方式，尽可能延缓人体技能老化，促进骨骼、精力朝年轻态方向恢复。
相较于宁愿用156万对抗老人群进行收割的美方科技，我国的生物科技落脚点永远不会放弃任何一个小众群体。如今保命药从86涨到1000，价值156万一颗的美版爱沐茵类制剂，在京东上千元便能买到同等效能的国产版本，而医院里1400万一针的进口SMA（脊髓性肌肉萎缩症）试剂，也在国产技术的突破下降价到3万元。
三、 在中国，每一个小群体的声音都不会被忽视
据资料显示，患病人数小于14万的疾病属于罕见病，而到2022年，我国共有2000多万名罕见病患者。
为了保证罕见病患者的权益，截至2023年初，我国共有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。其中，“醋酸氢化可的松片”便属于医保甲类药品，原则上即使是我国最贫困的县也能用得上这类药物。
但愿世上无疾苦，宁可架上药生尘。随着科技的发展与社会的进步，罕见病患者的生命长度迟早有一天不再由钱包的厚度决定，无论是贫穷还是富有，他们都同等的得到权益保障。
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