罕见

（健康时报记者 赵萌萌）2月27日，多个“戈谢病”患者家庭在一封名为《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》中，希望地方继续将治疗戈谢病的药物纳入医保。 医师为群众提供罕见病诊疗咨询。新华社陶亮摄 此前作为国家医保目录的补充戈谢病患者家庭求药，多地建立了包括相关高值罕见病药品的用药保障机制，将戈谢病的相关治疗药物纳入地方医保，缓解“救命药”的燃眉之急。 2021年初，国家医保局、财政部发布《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》提出，“地方不得自行设立超出基本制度框架范围的其他...

星辰在线4月25日讯(星辰全媒体记者 刘宾 通讯员 方舟)根据湖南省医疗保障局于今年3月11日发出的《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，自今年4月1日起戈谢病患者家庭求药，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入湖南省医保特药管理，至此，湖南省新增31种药物纳入特药管理范围。4月24日上午，湖南省8个戈谢病孩子在南华大学附属长沙中心医院注射进医保后的第一针药。 (南华大学附属长沙中心医院护士在为戈谢病患儿注射药物。) 据了解，在所有罕见病中戈谢病患者家庭求...

新华社北京2月28日电（记者陈芳、李恒、田晓航）“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。 2023年2月28日，第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。 面对罕见病诊治的世界性难题，我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。 发布国家罕见病医学中心设置标准；最新版国家医保药品目录新增7个罕见病用药……我国多部门通力合作，汇聚社会各界力量，不断探索罕见病防治诊疗工作的中国方案。...

大河报·豫视频记者 张晶晶 近日戈谢病患者家庭求药，“70万一针的天价药进医保”登上热搜，成为社会各界关注的热点。医保谈判代表与企业再现多轮“灵魂砍价”的情形，也引起了网友的热议和点赞。 今年谈判的主角是渤健的罕见病药Spinraza(诺西那生钠)，经过九轮报价降价2万多元，这为我国的脊髓性肌萎缩症(SMA)患者带来了福音。 同是罕见病，郑州一戈谢病患儿的家长蒋雷等待戈谢病用药入医保的希望再次落空。 戈谢病又叫做葡萄糖脑苷脂病，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。它由葡萄糖脑苷脂...

中新经纬3月3日电 (吴晓薇)两会即将开幕，你最期待什么建议？一些代表委员将目光聚焦在多胎家庭、博士生、养老服务人才、车主及罕见病患者身上，建议给予补贴。 为孩子提供养育教育补贴 例如全国人大代表、西安交通大学机械制造系统工程国家重点实验室副主任赵玉龙提出，在教育方面，从为生育二胎三胎的夫妻提供补贴的角度出发，为家长提供保障。 “比如说每年给孩子提供定额的养育、教育补贴，共提供18年，成年后截止代表委员建议发钱，这个建议目前也在进一步调研和考量。”赵玉龙说。 全国政协委员、四...

近日，四川卧龙发现的罕见白色野生大熊猫完整影像首公开。和正常毛色的大熊猫相比，白色大熊猫宛若P掉了黑眼圈、洗白了黑耳朵，卸掉了经典黑白脸谱妆容的大熊猫。红外相机首次拍到了这只大可爱，如今它已有五六岁，尚未发现有明显健康问题。 七仔：什么！我不是最白的大熊猫了吗? 这只大熊猫是目前我国发现的毛色最白的一只白色大熊猫影像公开，超过了棕色大熊猫七仔。 2009年11月1日，七仔在陕西佛坪国家级自然保护区三官庙牌坊沟一带被发现，人称“巧克力熊”。 网友：就差纯黑色的了 这只...

央视网消息：白化动物是自然界中一类奇特而神秘的个体。我国古代史料中白色大熊猫影像公开，便有对白化鹿、白化熊、白化海龟甚至是白化鸟类的记录。白化现象可能在多种动物类群中出现，连我们的国宝大熊猫也不例外。在我身后的大屏上，是几年前出现在公众视野中的一只白色大熊猫幼崽的图片，这只罕见的熊猫幼崽仅仅留下了一张照片后便没有了任何音讯。至今三年过去，从大熊猫国家公园的卧龙片区传来消息，图片上的白色大熊猫幼崽已在当地保护部门的守护下健康长大，四川卧龙国家级自然保护区管理局首度公开了这只已经...

“一旦断药保命药从86涨到1000，只能等死。” 我国每年有3万人肾上腺功能受损，其中绝大部分人的症状无法逆转，终生都离不开叫“醋酸氢化可的松片”的药物。而这款被用来保命的药物，价格从一年前的86元，一路涨到上千元。 过去轻轻松松就能买来的救命药，如今变成了可望不可及的天价药，不少患者一天只舍得吃一粒，说“全家一年就挣这么多，给我买了药，孩子的学费怎么办？” 这背后到底发生了什么，让它的价格暴涨十倍也买不到？失去保命药的患者又该何去何从？ 一、86元涨到1000元，谁在打“...

最近,Angelababy和谷爱凌罕见同框,相差14岁看不出年龄。两人的状态都很健康,相处也融洽。 近日，杨颖谷爱凌罕见同框，相差14岁看不出年龄。Angelababy状态获夸赞，两人在微博中留言称对方为“小可爱”、“好朋友”，还互相表示了祝福。作为新生代演员，杨颖谷爱凌在微博上的互动格外引人注目。无论是转发自己拍下的照片还是评论别人对他们颜值和演技上的评价，都是很有特色的举动。此外，双方也会相互赠送礼物。而两人之间的合影也让网友们纷纷称赞，认为这绝对不是新人与前辈的关系那...